Zdravljenje
Po vsakem mesecu zdravljenja si vzemite odmor za 10 dni. [slv.healthycatchups.com]
Zdravljenje z drogami. Možnosti medicinske oskrbe so občutno omejene, saj ni posebnega zdravljenja. Simptomatsko zdravljenje je namenjeno ohranjanju aktivnosti zdravega mišičnega tkiva, zmanjšanju kontraktur in atrofijam. [slv.easternhillshealth.com]
Pomembno je, da se simptomi miopatije diagnosticiranju za takojšnje zdravljenje bolezni. Značilno je, da dolgotrajna terapija je miopatija, kombinirana ambulantno in bolnišnično zdravljenje. [simla-sl.drugster.in.ua]
Miopatija: zdravljenje bolezni Terapija bolezni je namenjena predvsem vzpostavitvi presnove in mikrocirkulacije v mišičnem in živčnem sistemu. [sl.pathtototalhealth.com]
Prognoza
Izvid iz Milana je pokazal znižanje encimov dihalne verige kompleksa IV, kar govori v prid mitohondrijske miopatije.« Nekako tako so se glasile besede njene nevrologinje ob predaji diagnoze, ter seveda nespodbudna prognoza, v smislu, da bo po vsej verjetnosti [viljem-julijan.si]
Sekundarne miopatije imajo bolj pozitivno prognozo, saj pravočasno prepoznavanje in odpravljanje vzroka bolezni prispeva k nazadovanju patologije. [slv.easternhillshealth.com]
Prognoza in preprečevanje miopatije Prognoza te bolezni je odvisna od hitrosti razvoja in stopnje distrofije v tkivih skeletnih mišic. Pomembno vlogo igra starost, pri kateri se je bolezen začela manifestirati. [sl.atlanticsouthmedical.com]
Prognoza VLCADD je lahko smrtna, vendar je ob presejalnem testiranju novorojencev izid bolezni izboljšan za vse fenotipe. Prognoza je veliko ugodnejša pri blagih oblikah bolezni, v kolikor so upoštevani protokoli zdravljenja ter dietnih omejitev. [redkebolezni.si]
20 Ramensko medenična 40 Miotonična distrofija 50 Spinalne mišične atrofije 12 HMSN 100 DIAGNOSTIČNI POSTOPKI Pravilna diagnoza je pomembna, da lahko obolelemu svetujemo, kako naj preprečuje ali vsaj upočasni pojav zapletov obolenj, da vemo kakšna je prognoza [drustvo-distrofikov.si]
Etiologija
Pomembno vlogo pri etiologiji miopatije imajo akutne in kronične okužbe, poškodbe in poškodbe, alimentarna distrofija in drugi škodljivi okoljski dejavniki. [sl.atlanticsouthmedical.com]
Etiologija VLCADD je posledica mutacije gena ACADVL (17p13.1). Mutacije tega gena vodijo v disfunkcijo mitohondrijske beta-oksidacije dolgoverižnih maščobnih kislin. [redkebolezni.si]
Epidemiologija
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency Mednarodna okrajšava: VLCAD deficiency Koda bolezni: ORPHA: 26793, ICD-10: E71.3, OMIM: 201475 Povzetek podatkov o bolezni Epidemiologija Znanih je nad 400 primerov bolezni, pojavnost v Nemčiji je npr [redkebolezni.si]